Onderzoek Ontwikkeling Downpas 18+

Doel

De specifieke gezondheidsproblemen bij volwassenen met downsyndroom in kaart brengen .
Aan de hand van de resultaten van een literatuurstudie een “Downpas voor volwassenen”  ontwikkelen, zoals er al een Downpas voor kinderen bestaat; dit is een document dat zowel voor de professionele gezondheidswerkers en begeleiders, als voor de personen met downsyndroom en hun familieleden, als leidraad voor preventie en follow-up kan dienen.
Deze zal in de praktijk worden getoetst op bruikbaarheid en tevredenheid door het invullen van opgestelde vragenlijsten en/of scoringslijsten.
Dit onderzoek wil ook elementen aandragen voor het inrichten van een multidiscplinaire raadpleging voor volwassenen “downpoli 18+” in het UZA, zoals er al een voor kinderen bestaat.

Onderzoeksvragen:

  • Welke specifieke gezondheidsproblemen doen zich voor bij volwassenen met DS in Vlaanderen?
  • Kan een gestructureerde follow-up bij volwassenen met DS, door middel van een gezondheidsfollow-up boekje “downpas”, helpen om de gezondheid en kwaliteit van leven positief te beïnvloeden?