Follow-up kinderen met Downsyndroom

De interdisciplinaire raadpleging voor kinderen met Downsyndroom  functioneert sinds 2003 vanuit het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (Dienst Pediatrie – coördinatoren dr. Marek Wojciechowski, algemeen pediater & dr. Sandra Kenis, neuropediater) en kent een toenemende vraag. Klinische ervaring leert dat hier een leemte wordt opgevuld. Het is echter niet duidelijk wat de outcome is van deze interdisciplinaire samenwerking en of deze volgens de teamleden naar wens verloopt, noch is er duidelijk zicht op de tevredenheid, verwachtingen en behoeften van de ouders.

Dit retrospectief onderzoek  heeft als doel antwoord te geven op de volgende onderzoeksvragen:

  • Wat is de kwaliteit van leven (Health Related Quality of Life HRQoL) van de kinderen gevolgd op de interdisciplinaire raadpleging van de Down Poli UZA en hoe staat dit in verhouding tot die van kinderen die niet worden opgevolgd door een dergelijk team?
  • Welke aandoeningen werden door het team opgespoord en werd er hierbij gewerkt volgens het schema medisch onderzoek van het team?
  • Wat is het oordeel van de teamleden over het functioneren van het team en zien zij punten die voor verbetering vatbaar zijn?
  • Wat is het oordeel van de ouders over de gegeven voorlichting en begeleiding door de interdisciplinaire raadpleging?