iCAREdata staat voor Improving Care And Research Electronic Data Trust Antwerp.

Op 12 maart 2014 werd door de Herculesstichting subsidie toegekend aan het Centrum voor Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Antwerpen (CHA-ELIZA) voor het opzetten van een medium-onderzoeksinfrastructuur. Hiermee kwam het iCAREdata- project (Improving Care And Research Electronic Data Trust Antwerp) tot stand. Dit uniek project heeft als doelstelling een centrale klinische onderzoeksdatabank op te richten om de eerstelijns- en interdisciplinaire gezondheidszorg buiten de kantooruren in Antwerpen te optimaliseren.

Dankzij de expertise in (inter)nationaal onderzoek over zorg buiten de kantooruren (out-of-hours care), de link met EurOOHnet (www.euroohnet.eu) en ervaring in het linken van medische gegevens (TRANSFoRm, Biomina), zal binnen het iCAREdata-project gewerkt worden met gepseudonymiseerde klinische data van patiëntcontacten buiten de kantooruren. Deze gegevens worden verzameld op huisartsenwachtposten, spoedgevallendiensten en bij apothekers in Antwerpen. Hierbij wordt rekening gehouden met de huidig geldende wettelijke, ethische en privacy aspecten van het verzamelen, bewaren en linken van patiëntgegevens.

Het oprichten van de iCAREdata databank biedt ongeziene mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek over hulpverlening buiten de kantooruren. De databank wordt een state-of-the-art voorbeeld van data opslag en linking en optimalisatie van de kwaliteit van registratie.

Doel project

Het iCAREdata- project (Improving Care And Research Electronic Data Trust Antwerp) heeft als doelstelling een centrale klinische onderzoeksdatabank op te richten om de eerstelijns- en interdisciplinaire gezondheidszorg buiten de kantooruren in Antwerpen te optimaliseren.

Met dit project wil de onderzoeksgroep van CHA-ELIZA een state-of-the-art databank oprichten volgens de meest recente wettelijke, ethische en privacy vereisten waaraan databanken in België en Europa moeten voldoen. Extra uniek aan deze databank is dat voor het eerst gegevens van verschillende hulpverleners aan elkaar gelinkt kunnen worden. Op die manier willen we de zorg buiten de kantooruren, of beter gezegd de ‘onplanbare zorg’ beter in kaart brengen.

Onderzoekers zullen deze databank kunnen bevragen. De voorwaarden waaraan onderzoeksvragen dienen te voldoen en de procedure hiervoor vindt u op onze website onder de rubriek ‘informatie voor onderzoekers’.

Hoe is het project ontstaan?

Sinds de herorganisatie van de huisartsenwachtdiensten in 2003, was de onderzoeksgroep van CHA-Eliza nauw betrokken bij wetenschappelijk onderzoek over hulpverlening buiten de kantooruren.

De doctoraatsthesis van dr. Hilde Philips (2010) getiteld ‘Out-of-hours Primary Care in Belgium’, was hier een eerste neerslag van.

Uit de ervaringen van de betrokken onderzoekers bleek duidelijk dat het verzamelen van valide gegevens over patiënten die buiten de kantooruren beroep doen op medische zorg, niet eenvoudig was. De veelheid aan registratiesystemen en aantal hulpverleners, maakt dat data, aangeleverd door de verschillende diensten zeer divers zijn wat betreft verzamelde data, maar ook wat kwaliteit betreft.

Daarom werd in 2013 een projectvoorstel ingediend door de onderzoeksgroep van CHA-ELIZA om een state-of-the-art onderzoeksdatabank op te richten. Tevens biedt dit de mogelijkheid om, dankzij een nauwe samenwerking met de Antwerpse partners, de kwaliteit van de registraties te verbeteren, wat niet alleen de zorgverleners en het wetenschappelijk onderzoek, maar vooral ook de patiënten ten goede komt.

Financiering

In 2014 ging dan het iCAREdata project van start, met subsidie van de toenmalige Herculesstichting, die sinds januari 2016 deel uitmaakt van het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO).

Deze subsidies worden voorzien voor (middel)zware onderzoekinfrastructuur voor fundamenteel en strategisch basisonderzoek. 

Antwerps Project

iCAREdata is een project wat de regio Antwerpen beoogt.

Gedurende de duurtijd van dit project zullen alle Antwerpse Wachtposten de meerderheid van de diensten voor spoedgevallen en meerderheid van de Apothekers betrokken worden. Dit stelt ons in staat om, in een beperkte regio, zorgvuldig te testen of dergelijke dataverzameling mogelijk is en of het linken van de verzamelde gegevens werkt. Het inlezen van de data in de iCAREdata databank gebeurt dan ook in verschillende fases en in nauwe samenwerking met de software-vendors van de betrokken diensten.

We krijgen reeds vraag uit andere Vlaamse regio’s om gegevens te bewaren. Voorlopig kunnen we dit enkel toezeggen wanneer er extra financiering voorzien kan worden via onderzoeksprojecten of externe onderzoeksvragen.

Op termijn is het een uitdaging om zoveel mogelijk partners, betrokken bij de medische hulp buiten de kantooruren, te kunnen includeren in heel Vlaanderen. Dit maakt de databank meer valide voor wetenschappelijk onderzoek.

Andere projecten

iCAREdata is een onderzoeksdatabank opgericht voor wetenschappelijke doeleinden.

Onderzoekers of onderzoeksgroepen die geïnteresseerd zijn in onderzoek over medische hulpverlening buiten de kantooruren, kunnen  een vraag richten aan de Stuurgroep van iCAREdata in verband met de mogelijkheden en de bruikbaarheid van de databank voor het betrokken onderzoeksproject. Deze procedure wordt in detail toegelicht onder de titel ‘Informatie voor onderzoekers’ – ‘procedure’.

Lopende onderzoeksprojecten die gebruik  maken van de iCAREdata structuur of –databank:

  • Voor het onderzoeksproject 1733 (telefonische triage voor niet dringende medische hulp) zal de iCAREdata infrastructuur ingezet worden voor het epidemiologisch gedeelte van deze studie, die loopt in opdracht van de Federale Overheid en het RIZIV in de regio Leuven-Tienen.
     
  • Sinds het academiejaar 2016-2017 maken meerdere studenten van de Universiteit Antwerpen gebruik  van de databank om in het kader van hun masterthesis of manamathesis.