Oprichting DFNA9-Fonds

De negende van... en Universiteit Antwerpen richten Fonds voor DFNA9-onderzoek op

Tijdens de #DFNA9 Kennisdag op 12 september 2026 hebben De negende van ... van... en de Universiteit Antwerpen de overeenkomst ondertekend voor de oprichting van het De negende van... Fonds voor DFNA9-onderzoek. Met dit fonds gaan De negende van... in Nederland en België en de Universiteit Antwerpen langdurig samenwerken aan wetenschappelijk onderzoek naar DFNA9. Het fonds start met € 62.000, bijeengebracht door De negende van.... Dit bedrag wordt ingezet voor DFNA9-onderzoek aan de Universiteit Antwerpen. Het fonds is opgericht voor onbepaalde tijd en kan verder groeien door nieuwe bijdragen en giften van particulieren en organisaties. 

Samen werken aan een toekomst met behandeling

DFNA9 is een erfelijke aandoening die leidt tot toenemend gehoorverlies en ernstige evenwichtsproblemen. Een behandeling die de oorzaak wegneemt, bestaat nog niet. De negende van... zet zich in voor mensen met DFNA9 en hun naasten. Hun doel is een toekomst waarin DFNA9 behandelbaar of te voorkomen is en mensen volwaardig kunnen blijven deelnemen aan de maatschappij. “Met dit fonds leggen we een stevige basis voor onderzoek op de lange termijn. Mensen met DFNA9 in Nederland en België dragen hiermee concreet bij aan nieuwe kennis en toekomstige behandelingen. Dat geeft hoop, maar vraagt ook om blijvende betrokkenheid en samenwerking”, aldus Els De Hondt en Arthur Robbesom van de werkgroep onderzoek van De negende van.... 

Structurele ondersteuning

Het fonds is gebaseerd op cofinanciering. De negende van... kan hierdoor samen met andere financiers bijdragen aan onderzoeksprojecten en aanvullende financiering helpen aantrekken. “Onderzoek naar een zeldzame erfelijke aandoening als DFNA9 vraagt om continuïteit. Dankzij dit fonds kunnen we kennis verder opbouwen en belangrijke stappen zetten richting betere diagnostiek, ondersteuning en toekomstige behandeling”, zegt prof. dr. Vincent Van Rompaey van de onderzoeksgroep Translationele Neurowetenschappen. Met de oprichting van het fonds krijgt deze samenwerking een duurzaam vervolg. 

Iedereen kan bijdragen aan het fonds en aldus de missie ondersteunen

Wat is DFNA9

DFNA9 is een erfelijke aandoening die leidt tot progressief gehoorverlies en problemen met het evenwicht. Ook oogproblemen horen bij deze aandoening. DFNA9 wordt veroorzaakt door een verandering in het COCH-gen. Dit gen maakt normaal het eiwit cochline aan, dat een belangrijke rol speelt in het binnenoor. Bij mensen met DFNA9 werkt dit eiwit niet goed en stapelt het zich op. Daardoor raken cellen in het gehoor- en evenwichtsorgaan langzaam beschadigd.

De afkorting DFNA9 staat voor:

  • DFN staat voor deafness (gehoorverlies)
  • A betekent autosomaal dominante overerving
  • 9 is het volgnummer van ontdekking binnen deze groep genetische aandoeningen

Meer informatie over De negende van