Onderzoek Kristien Hens

Abstract

Omgevingsfactoren zijn cruciaal voor de lichamelijke en geestelijke gezondheid en hebben zelfs invloed op de expressie van het DNA. De studie van epigenetica zorgt voor een beter begrip van de interactie tussen gen en omgeving. Milieu-invloeden kunnen van buiten en binnen het organisme komen maar een omgevingsfactor die meestal over het hoofd wordt gezien is de kennisproductie en overtuigingen van mensen. PredicGenX speelt in op de wetenschappelijke zorg dat voorspellingen over genen waarschijnlijk reflexief zijn, dat wil zeggen dat ze de uiteindelijke uitkomst beïnvloeden. Wetenschappers hebben hun bezorgdheid geuit over het feit dat overtuigingen over genetische informatie het genetische risico beïnvloedt zodanig dat deze overeenkomt met die informatie - een zogenaamde self-fulfilling prophecy gelijkaardig aan het placebo-effect. Studies hebben aangetoond dat het ontvangen van een genetisch risicoprofiel de fysiologie kan veranderen, onafhankelijk van het feitelijke genetische risico. Bovendien produceert de huidige trend om te focussen op risico's, biomarkers en vroegdiagnostiek 'kennis' die onvermijdelijk gebaseerd is op onbepaalde informatie, aangezien genexpressie niet vastligt. Beweren dat genetische informatie bepaald is terwijl de bewering zelf potentiële invloed heeft op de genetische expressie is vooral alarmerend gezien de populariteit van direct-to-consumer genetische tests en precisiegeneeskunde. Inzicht in de directe impact van genetische voorspellingen op genexpressie, de kwetsbaarheid voor feedback loops en hun morele implicaties is cruciaal en urgent, maar ontbreekt op dit moment nog. Dit project vult deze kennisleemte op. Door middel van kwalitatief veldwerk en filosofische analyse zal ik de verschillende manieren waarop reflexieve (epi)genetische voorspelling zich manifesteert theoretiseren en - aan de hand van een beschrijvende theorie van de verschillende modellen - een analyse bieden van de epistemische en ethische implicaties van reflexieve voorspellingen op onderzoek en praktijk, en de betekenis voor therapeutische interventie.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien
• Mandaathouder: Mertens Mayli

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

Uni4Equity heeft als algemene doelstelling universiteiten te versterken in het herkennen van en adequaat reageren op online en offline seksueel grensoverschrijdend gedrag (SH) binnen de organisatie (op de werkvloer, in de klaslokalen, op digitale platformen), met een expliciete maar niet exclusieve focus op sociale minderheidsgroepen. Meer specifiek zijn dit de doelstellingen: 1) universiteiten versterken bij het (her)vormen van procedures ter preventie en aanpak van SH, 2) wederzijds leren en uitwisselen van good practices tussen universiteiten of universitaire diensten, 3) alle universiteitsleden sensibiliseren rond het belang om SH te bestrijden en te vermijden, 4) professionals binnen de universiteit trainen om beter om te gaan met SH, 5) risicofactoren detecteren en blootstelling eraan verminderen op interpersoonlijk, institutioneel en maatschappelijk niveau, 6) de impact van SH op slachtoffers beperken, 7) bijdragen aan het herkennen van universiteiten als een belangrijke morele actor in het aanpakken van het maatschappelijke probleem van SH, 8) preventie en bestrijding van SH verdedigen als een prioriteit voor een beleid van gendergelijkheid. Preventieve strategieën op primair, secundair en tertiair niveau zullen ontwikkeld worden voor het doelpubliek van studenten, academisch en administratief personeel op basis van een mixed-method participatieve methodologie.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Schaubroeck Katrien
• Co-promotor: Hens Kristien
• Co-promotor: Van de Velde Sarah
• Co-promotor: Van Doorslaer Sabine

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

Het REALM-project zal een samenwerkingskader ontwikkelen voor regelgevende instanties, ontwikkelaars van toepassingen, gezondheidswerkers en beleidsmedewerkers in het kader van de cocreatie en evaluatie van software voor medisch en gezondheidszorggebruik. We creëren een inclusief platform dat leidt tot een transparant ecosysteem voor evaluatie en certificering van software in de gezondheidszorg waarbij zowel de ontwikkelaars en de regelgevende (en Health Technology Assessment) instanties toegang hebben tot een gestandaardiseerde set van technology stack en gegevens. We zullen eerst eerst de vwetgeving en richtlijnen van de EU, nationale instanties en over de hele wereld over software in de gezondheidszorg in kaart brengen. Deze zullen als leidraad dienen voor de routekaart naar een inclusief, fair en multi-stakeholder ecosysteem. Het platform voor een geïntegreerde architectuur zal in samenwerking met DARWIN worden ontwikkeld op basis van gestandaardiseerde gegevensmodellen en geoptimaliseerde gegevensgestuurde methodologieën voor het effectieve gebruik van real-world data (RWD) in de gezondheidszorg.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

De toegenomen prevalentie van chronische ziektes en comorbiteiten zet ons huidige medisch-therapeutisch model onder aanzienlijke druk. Het is in deze context dat een nieuw paradigma in de geneeskunde zich aandient: precisiegeneeskunde (PG). De intrede van PG roept meteen een aantal distinctieve morele en epistemologische vragen op. In dit onderzoeksvoorstel presenteer ik standpunt epistemologie (SPE) als nieuwe, potentieel vruchtbare manier om PG te ondervragen. SPE stelt dat iemands sociale positie een rol speelt in hoe kennis tot stand komt. Daarenboven stelt SPE dat (historisch) ondergerepresenteerde groepen een epistemisch voordeel hebben in het identificeren van conceptuele lacunes. In dit project exploreer ik – mits empirische (interviews) en theoretische onderzoeksmethoden – het potentieel van SPE en haar relatie tot PG op drie distinctieve niveau's. SPE stimuleert ons – zowel moreel als epistemologisch – om de perspectieven van ondergepresenteerde groepen te includeren in PG onderzoek (methodologisch niveau). Ook moedigt SPE ons aan om onze bio-ethische overwegingen te laten informeren door dergelijke perspectieven (bio-ethisch niveau). Ten slotte, zet haar sociale opvatting van kennis ons op weg om specifiek moreel-epistemologische problemen in de principes van precisiegeneeskunde op te sporen (moreel-epistemologisch niveau). In dit project wil ik zowel aan het bio-ethische debat als de PG praktijk bijdragen door de vruchtbaarheid van een SPE aanpak te onderzoeken.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien
• Mandaathouder: Kenis Daan

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

Personen met mentale gezondheidsproblemen, vooral ook zij met een ontwikkelingshandicap, worden vaak geconfronteerd met stigma, wat een grote impact heeft op hun fysiek en mentaal welbevinden. Met dit project willen we een dubbele paradigmashift tewerkstelligen om het welbevinden van mensen met mentale gezondheidsproblemen en hun familie te verbeteren. In plaats van te focussen op risk onderzoeken we veerkracht. In plaats van te vertrekken vanuit een categoriale diagnose onderzoeken we de diversiteit van ontwikkeling. Samen met belanghebbenden willen we ook de doelen en metingen van het project samen vorm geven.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

Het opvoeden van autistische kinderen is niet vanzelfsprekend. Ouders van jonge kinderen met auitsme worden veelal geconfronteerd met uitdagingen die onzekerheden over hun rollen en verantwoordelijkheden in de opvoeding met zich meebrengen. Door middel van een tijdige diagnose en interventie kunnen hulpverleners in zekere mate houvast bieden: het delen van kennis over autisme en aangepaste opvoedingspraktijken speelt een sleutelrol in vroegtijdige interventie. Echter, ervaringsverhalen van ouders en inzichten uit het neurodiversiteitsgedachtengoed doen de vraag rijzen of een dergelijke vroegtijdige interventie wel voldoende recht doet aan de gelaagdheid van autisme als fenomeen en de verscheidenheid aan rollen en verantwoordelijkheden van ouders in het bijzonder. De centrale vraag in dit project is dan ook hoe hulpverleners ouders van een jong kind met autisme op empowerende manier vanuit verschillende perspectieven kunnen ondersteunen in hun verscheidenheid aan rollen en verantwoordelijkheden. Gebruik makend van kwalitatieve methoden zullen we eerst visies analyseren (a) vanuit de academische vroeginterventieliteratuur, (b) van ouders met ervaringen uit eerste hand, en (c) neurodiversiteitsdenkers. Op basis van dit meervoudig perspectief zullen we in samenwerking met een adviesgroep van ouders, clinici en neurodiversiteitsdenkers een groepsgebaseerde interventie voor ouders van jonge kinderen vormgeven en uittesten.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

De geneeskunde die we vandaag beoefenen zal veranderen in de nabije toekomst. Dit komt aan de ene kant door de vele technologische revoluties van de laatste jaren. Technologie zoals genomics en proteomics worden goedkoper en biomerker tests, gebaseerd op ELISA of PCR worden nu geminiaturizeerd en minder arbeidsintensief. Aan de andere kant is er een trend om deze technologien toe te passen op grote schaal, zodat we hoge kwaliteitsdata verkrijgen van steeds meer mensen. Dit zal geneeskunde omvormen tot een data-rijke wetenschap. Hierdoor kunnen we meer inzicht krijgen in ziektes en komt het uiteindelijke doel, preventieve geneeskunde, dichter. De keerzijde van deze data-intensieve vorm van cohorte studies is dat deze vele nieuwe ethische vragen oproept. Eerst en vooral is er de vraag hoe deze nieuwe technieken omgaan met de privacy van de studiedeelnemers. Ten tweede zijn er conceptuele vragen zoals: hoe gaan we met de data om en van wie is de data uiteindelijk? Hoe vragen we om toestemming voor experimenten in deze studies met vele deelnemers en verschillende types van data? Wat gaan we doen als we ziektes of risico's toevallig ontdekken. We zijn in een goede positie om deze vragen te beantwoorden omdat we kunnen bogen op de piloot studie "I am Frontier" van VITO. Door gebruik te maken van de ervaringen en verwachtingen van de deelnemers en ook van de data uit deze studie kunnen we aanbevelingen maken omtrent deze nieuwe ethische vragen.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien
• Co-promotor: Boonen Kurt

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

Met dit project willen we de hypothese onderzoeken dat nadenken over de uitdagingen en vragen die opgeworpen worden door bevindingen uit de epigenetica een nieuw licht kan werpen op huidige discussies binnen de milieu-ethiek. Meer specifiek willen we focussen op de vraag of zogenaamde 'technologische' oplossingen een adequaat antwoord bieden op milieucrisissen, en op de vraag of verantwoordelijkheid voor het milieu in de eerste plaats een individueel dan wel een collectieve onderneming is, of dat het misschien zinvoller is om zulke duale manier om over verantwoordelijkheid te denken helemaal op te geven. Omdat voor een ethische reflectie over verantwoordelijkheid het ook zinvol is om intuïties aangaande verantwoordelijkheid te onderzoeken, heeft dit project ook een empirische pijler: we onderzoeken opvattingen van onderzoekers en onderzoeksparticipanten in twee projecten over vervuiling en epigenetica. Onze onderzoeksvraag is: Hoe beïnvloed een dynamisch concept van menselijke biologie concepten van verantwoordelijkheid in het geval van milieuvervuiling?

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien
• Mandaathouder: Vulliermet François-Lucien

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

De huidige reproductieve technologieën laten het toe dat gameten en reproductieve functies gedeeld worden onder familieleden. Zo kan een moeder bijvoorbeeld haar baarmoeder doneren aan haar dochter, of kan iemand een spermadonor zijn voor een onvruchtbare broer. Deze ontwikkelingen werpen nieuwe ethische en conceptuele vragen op over de aard van de verwantschap die zo ontstaat en de rechten en plichten van familieleden als het gaat over voortplanting.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

Synthetische biologie is een nieuwe discipline in de biotechnologie waarbij biologische systemen (bv. metabole reactiewegen) de novo gemaakt worden. De technologie vindt reeds toepassingen voor de duurzame productie van geneesmiddelen, biobrandstoffen, enzymen, aromastoffen en bioplastics. Synthetische circuits worden hoofdzakelijk gemaakt in modelorganismen zoals Escherichia coli en gist, omdat de biotechnologische toolbox voor deze organismen beschikbaar is. Deze modelsystemen zijn echter niet ideaal voor industriële of medische toepassingen. In dit project zal op een ethische manier een nieuwe toolbox ontworpen worden die het gebruik van superieure, niet-standaard microben mogelijk maakt. Het project zorgt voor een doorbraak in de efficiëntie van synthetische biologie, alsook voor een strategisch consortium dat de competitieve positionering van de Vlaamse biotechnologie verzekert.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Lebeer Sarah
• Co-promotor: Hens Kristien

Onderzoeksgroep(en)

• Milieu Ecologie en Toegepaste Microbiologie (ENdEMIC)

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

De overgang naar preventieve geneeskunde op basis van precisiegegevens roept een aantal interessante filosofische en ethische vragen op. Ten eerste is er de vraag wat de implicaties zijn voor het concept verantwoordelijkheid. Preventieve geneeskunde heeft het potentieel om het concept van 'patiënt' te transformeren: naarmate er steeds meer risicofactoren worden ontdekt in genomische en andere gegevens, krijgen steeds meer mensen bruikbare informatie over hun gezondheidstoestand. Ze worden allemaal potentiële patiënten. Deze transformatie is relevant voor hoe we denken over verantwoordelijkheid voor gezondheid. In hoeverre impliceert meer informatie ook meer individuele verantwoordelijkheid? In hoeverre is er een collectieve verantwoordelijkheid om mensen in staat te stellen voor hun gezondheid te zorgen? Mogen we nudging-technieken gebruiken? Is preventieve geneeskunde een individuele of collectieve inspanning? Ten tweede sluit dit aan bij de vraag naar de normatieve aspecten van concepten van gezondheid en ziekte. Bestaande discussies over gepersonaliseerde geneeskunde gaan er vaak van uit dat de vraag wat 'goed' of 'gezond' is, vaststaat. Daarom verwijst 'gepersonaliseerd' vaak naar hoe gezondheid kan worden bereikt, maar wordt er niet onderzocht hoe de betekenis van 'gezondheid' ook verband houdt met persoonlijke keuzes en contexten. Als het doel van preventieve geneeskunde is om zoveel mogelijk mensen een goed leven te laten leiden, kan het nodig zijn om persoonlijke keuzes en contexten mee in overweging te nemen. Ten derde kan zo'n echt gepersonaliseerde benadering de empowerment van patiënten helpen. Enerzijds kan het begrijpen van de implicaties van levensstijl en het ondernemen van actie op basis van de eigen gezondheidsrisico's mensen in staat stellen om verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen welzijn. Anderzijds kunnen sommige mensen specifieke aanbevelingen niet overnemen of het idee van preventieve geneeskunde als een inbreuk op hun autonomie beschouwen. In dit verkennende project inventariseren we bestaande gedachten en meningen over verantwoordelijkheid, concepten van gezondheid en ziekte en empowerment in de context van precisiegeneeskunde. Dit gebeurt via bestudering van de bestaande literatuur, maar ook in nauwe samenwerking met het WeAre-partnership - bestaande uit VITO, Vlaams Patiëntenplatform, Domus Medica, Zorgnet-Icuro en de Koning Boudewijnstichting – dat actief betrokken is bij het opbouwen van een innovatie ecosysteem voor gepersonaliseerde en preventieve gezondheidszorg, en door middel van interviews met relevante belanghebbenden.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

B2-InF wil Responsible Research & Innovation and publieke engagement op het vlak van fertiliteitstechnieken bevorderen door kennis over verwachtingen en bezorgdheden ter beschikking te stellen aan clinici en beleidsmakers en door de communicatie van fertiliteitsklinieken te bevorderen.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

Van video games wordt soms gedacht dat ze agressie, sociaal isolement of psychische ziekte veroorzaken, hoewel er geen sluitend bewijs is dat dit zo zou zijn. Hoe mensen met een psychische kwetsbaarheid worden afgebeeld in games is ook vaak problematisch, denk aan het stereotype van de psychopaat of het psychiatrisch hospitaal als setting voor horror games. Toch gebruiken kunstenaars ook meer en meer het medium video games om hun ervaringen met psychiatrische diagnoses tot uitdrukking te brengen. Steeds meer hebben games realistische en genuanceerde karakters met een psychiatrische diagnose. Met dit project willen we onderzoeken, met methodologieën van disability studies en de empirische filosofie, wat we kunnen leren van video games met betrekking tot de ervaring van een psychiatrische diagnose, meer bepaald autisme, psychose en depressie.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien
• Co-promotor: Van Goidsenhoven Leni
• Mandaathouder: Meinen Lisanne

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

Bij het grote publiek en in veel ethische discussies worden mensen nog vaak gezien als voornamelijk gedefinieerd door hun genetische blauwdruk. In de psychiatrie rangschikt men vaak bepaalde condities als aangeboren of verworven, biologisch of psychosociaal, genetisch of beïnvloed door omgevingsfactoren. Op welk spectrum men een bepaalde conditie zet beïnvloedt dan weer hoe we denken over verantwoordelijkheid van en ten opzichte van mensen met een bepaalde diagnoses. De epigenetica suggereert dat het onderscheid tussen verworven en aangeboren en biologisch en psychosociaal misschien niet zo strikt is. Dit impliceert dat onze opvattingen over ontwikkelingsstoornissen en psychiatrische aandoeningen misschien aan herziening toe zijn, en dat deze herziening ook ethische implicaties heeft. In dit project onderzoeken we de implicaties van epigenetica op hoe we denken over verantwoordelijkheid, in het algemeen en in het kader van de kinderpsychiatrie.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien
• Mandaathouder: Hens Kristien

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

Bij het grote publiek en in veel ethische discussies worden mensen nog vaak gezien als voornamelijk gedefinieerd door hun genetische blauwdruk. In de psychiatrie rangschikt men vaak bepaalde condities als aangeboren of verworven, biologisch of psychosociaal, genetisch of beïnvloed door omgevingsfactoren. Op welk spectrum men een bepaalde conditie zet beïnvloedt dan weer hoe we denken over verantwoordelijkheid van en ten opzichte van mensen met een bepaalde diagnoses. De epigenetica suggereert dat het onderscheid tussen verworven en aangeboren en biologisch en psychosociaal misschien niet zo strikt is. Dit impliceert dat onze opvattingen over ontwikkelingsstoornissen en psychiatrische aandoeningen misschien aan herziening toe zijn, en dat deze herziening ook ethische implicaties heeft. In dit project onderzoeken we de implicaties van epigenetica op hoe we denken over verantwoordelijkheid, in het algemeen en in het kader van de kinderpsychiatrie.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

De ervaringen van wat het betekent om een diagnose autisme te hebben zijn nog maar zelden bestudeerd. In dit project zal ik 12 adolescenten interviewen (van 14 tot 18 jaar) met een recente diagnose van autisme. Ik zal onderzoeken hoe zij het ervaren om een diagnose te hebben, hoe zij 'autisme' en 'anders zijn' ervaren.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

Dat ouders die geen genetische link met hun kinderen hebben dezelfde status, rechten en plichten hebben als ouders die wel hun genen delen met hun kinderen lijkt vanzelfsprekend. Wat de betekenis van genetische afkomst voor de kinderen zelf is, is minder duidelijk. Een context waarin deze betekenis veel besproken wordt in de media is die van de artificiële reproductie met donormateriaal, sperma, eicellen of embryo's. Echter, een systematisch onderzoek naar de meningen en waarden van volwassen donorkinderen ontbreekt. Dit project beoogt deze waarden en meningen te onderzoeken door middel van focusgroepen. Zulke evaluatie van de rol en de betekenis van genetica en biologie met betrekking tot ouderschap heeft belangrijke consequenties voor de manier waarop we over ouderschap denken in filosofie en recht. Immers, door te revalueren wat ouderschap betekent, kan het huidig onderscheid tussen biologisch en sociaal ouderschap in vraag gesteld worden. Met deze studie willen we het huidige debat voeren door de personen te bevragen die in hun leven direct geconfronteerd worden met deze vragen, namelijk zij die ontstaan zijn door middel van donormateriaal. We willen meningen en ervaringen van volwassen kinderen in kaart brengen, als een eerste poging om op een meer conceptueel niveau de betekenis van genetica en biologie in relatie tot ouderschap en verwantschap te verduidelijken. Op basis hiervan is het mogelijk een filosofische analyse van de ethische en juridische implicatie van anonieme versus niet-anonieme spermadonatie te ontwikkelen.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Hens Kristien

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject

Abstract

Dit project kadert in een onderzoeksopdracht tussen enerzijds UA en anderzijds de federale overheid. UA levert aan de federale overheid de onderzoeksresultaten genoemd in de titel van het project onder de voorwaarden zoals vastgelegd in voorliggend contract.

Onderzoeker(s)

• Promotor: Lemmens Willem
• Mandaathouder: Hens Kristien

Onderzoeksgroep(en)

• Centrum voor Ethiek

Project type(s)

• Onderzoeksproject