Zijn er risico's

Het Instituut Born-Bunge verbonden aan de Universiteit Antwerpen is de ‘bewaarder’ van uw lichaamsmateriaal en uw gegevens in hun IBB-Neurobiobank. Deze neurobiobank heeft een Belgisch erkenningsnummer, verkregen via het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG): BB190113. U en uw wettelijke vertegenwoordiger zijn de ‘eigenaar’ van uw lichaamsmateriaal/gegevens. Dat betekent dat uw nabestaanden steeds kunnen eisen dat het Instituut Born-Bunge uw opgeslagen lichaamsmateriaal/gegevens vernietigt of overdraagt aan een andere biobank. Hiervoor kan men schriftelijk contact opnemen met de IBB Neurobiobank beheerder. U zal een schriftelijke bevestiging ontvangen waarbij wordt aangegeven dat uw lichaamsmateriaal/gegevens zijn vernietigd. Wanneer uw lichaamsmateriaal/gegevens op dat moment al gebruikt zijn of in gebruik zijn in een lopend onderzoek, kunnen deze niet worden teruggetrokken, maar zullen ze niet verder ter beschikking worden gesteld voor ander wetenschappelijk onderzoek.

Er worden persoonlijke en gezondheidsgegevens verzameld tijdens het wetenschappelijk onderzoek. Deze gegevens zullen niet worden doorgegeven aan derde partijen zoals werkgevers, verzekeringsmaatschappijen of familieleden, tenzij dit door een gerechtelijke procedure wordt opgelegd. Slechts enkele gemachtigde personeelsleden van het Instituut Born-Bunge zullen toegang hebben tot deze gegevens. Onderzoekers die toegang tot de stalen of gegevens aanvragen, zullen deze gegevens gecodeerd ontvangen zodat identificatie van uw persoon niet mogelijk is. Er wordt met de grootste zorg omgesprongen met de confidentialiteit van uw gegevens.